El 70% de ellas tiene causa genética mientras más del 70% se manifiesta en edad pediátrica.

“Las enfermedades poco frecuentes (EPF) que en algún momento se conocían como enfermedades raras, son aquellas que tienen una frecuencia distinta incidiendo en 1 de cada 2000 personas”, explicó Carolina Arias Cau, endocrinóloga infantil del Servicio de Endocrinología, Metabolismo y Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) del Hospital Materno Infantil.

 “Una de las mayores complicaciones con las EPF es llegar al diagnóstico ya que por un lado, no se consideran en la formación de grado de un médico y por otro, no presentan síntomas precisos por lo que las personas usuarias consultan con gran número de especialistas, inclusive hasta 8 o 9 profesionales sin alcanzar resultados favorables por largo tiempo”, agregó Arias Cau, e indicó que “puede sumarse también que la propia herramienta diagnóstica sea muy específica, de alto costo o no se encuentre en todos los servicios”.

Respuesta y contención

“Nuestro trabajo en red apunta a alcanzar el máximo bienestar de cada persona, al acceso al diagnóstico y al mejor tratamiento, al seguimiento integral y su vez, a la conformación de equipos interdisciplinarios, con docencia, capacitación y articulación en especial para identificar líderes de equipos en hospitales de cabecera y en Atención Primaria de toda la provincia”, sostuvo Arias Cau.

En tanto, destacó que en el Materno Infantil “disponemos de un dispositivo conformado por el área de EPF y el Hospital de Día donde, en internación abreviada de muy pocas horas y con el máximo de comodidades, se cumplen planes de diagnóstico, administración de medicación, intervenciones mínimamente invasivas, exámenes de rutina, rehabilitación y gestión de trámites como el Certificado Único de Discapacidad (CUD) donde cada niña o niño asiste acompañado de su familia siempre disponiendo de un espacio de contención”.

Asimismo, mientras el 70% de las EPF se manifiesta en edad pediátrica, “trabajamos en un programa de acompañamiento, de transición hacia la vida adulta para consolidar lo que se llama derivación consensuada lo que se centraliza en el Hospital de Día y según la patología, en hospitales San Roque y Pablo Soria”, agregó la especialista y apuntó que “en articulación con el Departamento Provincial de Farmacia se asegura la provisión y entrega de medicamentos, coordinando también con el Programa Incluir Salud y las diferentes obras sociales ya que la Ley 26689 ampara farmacológicamente a las personas con EPF”.

El 70% de las EPF tiene causa genética

En Jujuy, entre los casos que se registran aproximadamente 800 familias viven con Enfermedades Poco Frecuentes incluyendo casos de raquitismo hipofosfatémico familiar o XLH con arqueamiento de las rodillas, dolor y dificultad para caminar; acondroplasia con problemas de articulación y movilidad; panhipopituitarismo; hiperplasia suprarrenal; enfermedad convulsiva severa; síndromes específicos severos; enfermedades severas neurológicas o inmunológicas con compromiso hormonal y metabólico.

28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

La jornada anual busca sensibilizar sobre las EPF, poniendo especial atención en la importancia de llegar a un diagnóstico mientras estas patologías pueden incidir en las capacidades físicas y sensoriales, las habilidades mentales y el comportamiento desde temprana edad y/o en la vida adulta, visibilizando a las personas que las transitan y a sus familias así como a los equipos de salud abocados.

Desde el 6 de marzo se abren sobres para la venta de inmuebles del ex IPPS.De acuerdo a las disposiciones contempladas en la Resolución 734 del Ministerio de Hacienda y Finanzas, el próximo 6 de marzo se pondrá en marcha la instancia de apertura de sobres correspondiente a la licitación convocada para la venta de 50 lotes ubicados en Alto Padilla, de propiedad del ex Instituto Provincial de Previsión Social (IPPS).

Se hace referencia al acto licitatorio público para la venta de inmuebles de propiedad del ex Instituto Provincial de Previsión Social, actual Unidad de Control Previsional, según lo dispuesto por las leyes Nº 5990 y Nº 6017 y los decretos Nº 3713-HF-2017 y Nº 8191-HF-2018.

La apertura de sobres con propuestas económicas tendrá lugar en la sala de reuniones del Ministerio de Hacienda y Finanzas el 6 de marzo y continuará los días 8, 10, 13, 15, 17 y 20 del mismo mes, en todos los casos a partir de las 9 horas.

Cabe destacar, que para recabar más información se habilitó el e-mail unidad_Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. Los interesados también pueden concurrir a las oficinas ubicadas en Senador Pérez 319, 2º piso, departamento C, San Salvador de Jujuy.

La prórroga fue adoptada por resolución de la Agencia Nacional de Discapacidad y se cuenta desde la fecha de vencimiento del Certificado Único de Discapacidad.

El Ministerio de Desarrollo Humano, a través de la Dirección Provincial de Inclusión de Personas, recordó a instituciones, obras sociales y personas con discapacidad que por Resolución 186/2023 de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDis) se prorrogó por el término de un (1) año, contado desde la fecha de su vencimiento, el Certificado Único de Discapacidad (CUD) con vencimiento entre el 1 de enero y el 31 de diciembre de 2023.

También a través de la Resolución 186/23 se extiende por el término de un (1) año a partir de su vencimiento las prórrogas dispuestas por los artículos 1 de las Resoluciones ANDIS 1919/21 y 806/22 cuyas normas extendieron por un año los vencimientos ocurridos entre el 1 de enero de 2022 y el 31 de diciembre de 2022 respectivamente.

Cabe destacar que las medidas se adoptaron teniendo en cuenta la reciente resolución ANDIS 113/2023 que instituyó el denominado “Plan de Promoción, Mejoramiento y Fortalecimiento de la Certificación de la Discapacidad” : una propuesta integral con el fin de mejorar los procesos y la normativa vigente para la Certificación de la Discapacidad, a partir de la optimización administrativa, la amplificación del despliegue territorial y el fortalecimiento del rol proactivo del Estado en la vinculación y acompañamiento de las personas con discapacidad.

Sadir expresó su gratitud a Gerardo Morales por la confianza depositada en su persona, remarcando que “es un honor y un gran compromiso para seguir transformando Jujuy, como lo venimos haciendo”, a partir de una “base sólida de paz, orden, funcionamiento de las instituciones y un Estado equilibrado y presente”, sumado a ello “el respaldo político de Morales para la consecución del objetivo de ordenar la economía, adoptando muchas veces decisiones que no gustan”.

“Nos paramos firme en este presente y nos proyectamos con visión innovadora, porque tenemos claro que no queremos volver al pasado violento e injusto”, garantizó.

Describió que esa visión de futuro se enriquece de “modelos de gestión ejemplares, tales como GIRSU, que es valorado por el Banco Europeo de Inversiones (BEI) como experiencia exitosa a replicar” y también refirió al Plan Maestro Plurianual de Desarrollo Jujuy que “lleva proyectos de desarrollo e infraestructura a cada rincón de la provincia”.

Invocó la ejecución del Programa de Mejora del Acceso y la Calidad Educativa (PROMACE) para “fundar la educación del futuro de los jujeños” y la “reconstrucción del sistema de salud pública llevando servicios y soluciones a cada hogar”.

A la lista de históricas realizaciones, agregó la recuperación del tren jujeño, el nuevo aeropuerto y la liberación de rutas, a efectos de “promover inversiones y generar trabajo a partir del desarrollo turístico, rubro en el que todavía tenemos mucho para crecer”.

Destacó particularmente, la “ingeniería financiera para encaminar el proyecto de la planta solar Cauchari, emitiendo un Bono Verde, en el marco de una operatoria histórica para Jujuy” y anticipó los esfuerzos que volcará a la ampliación de Cauchari “desde la rica experiencia inicial, de la cual hoy ingresan cuantiosos recursos a Jujuy, cuando muchos descreían y hasta ponían palos en la rueda”.

En otro tramo de su mensaje, Sadir reconoció que “faltan cosas por hacer” y enfatizó que “sin embargo sabemos lo que hicimos y sabemos hacia dónde vamos", por lo que pidió “acompañamiento a los jujeños y las jujeñas” para “cuidar la provincia, sostener la paz y el orden, seguir cambiando y continuar soñando”.

Finalmente, proyectó el futuro de Jujuy en el contexto nacional por venir, resaltando la figura de Gerardo Morales en el centro de la escena política. "El país necesita un presidente como Gerardo Morales", definió.