En el marco del Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, que se conmemora este 21 de marzo, la Sociedad Argentina de Pediatría se expresó a favor de la inclusión escolar y social de los niños con esta alteración genética que se presenta cada año en nuestro país, según proyecciones del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), en entre 900 y mil recién nacidos, cifra que surge a partir de una prevalencia de 17,26 por cada 10.000 nacimientos; se estima que hoy representa una población total de cerca de 70 mil argentinos.

“Desde el Grupo de Trabajo de Genética de la Sociedad Argentina de Pediatría, se trabaja para que el niño con Síndrome de Down pueda y deba ser controlado por el pediatra de cabecera. En todos los casos, será el nexo coordinador entre los especialistas y la familia; actuará como referente integrador de la situación, para evitar que el niño se transforme en el objeto de una atención fragmentaria”, sostuvo el Dr. Fernando Burgos, médico pediatra, miembro de la Subcomisión de Medios y Comunicación de la SAP.

En opinión de la Dra. Ángela Nakab, médica especialista en Pediatría y Adolescencia, también miembro de la Subcomisión de Medios y Comunicación de la Sociedad Argentina de Pediatría, agregó que “se deberá alentar la resistencia hacia la estigmatización que a menudo acompaña estos trastornos, procurando rescatar siempre los aspectos positivos del niño, apoyar la inclusión y la integración escolar en todos sus períodos”.

La clave para promover el desarrollo de estos niños, niñas y adolescentes está en su entorno, es decir, el medio ambiente que los rodea y en los vínculos que establece con su familia y el resto de la sociedad. “Es fundamental conocer sus fortalezas y posibilidades, más allá de sus limitaciones y debilidades, promover el respeto y valorar sus esfuerzos y logros. Estimularlo desde el nacimiento en todos los aspectos (psicológico, físico y social) con el fin de potenciar sus capacidades y que puedan lograr metas que estén a su alcance. Evitar la sobreprotección y fomentar su autonomía e independencia. Recordar que cada individuo es singular, con una personalidad propia y única”, afirmó la Dra. María Jimena Fraga, médica pediatra, Secretaria del Grupo de Trabajo en Discapacidad de la Sociedad. Argentina de Pediatría.

Desde la SAP, bajo el lema ‘Con nosotros, no para nosotros’ proponen la autonomía y toma de decisiones de los pacientes y sus familias. También repensar la idea de discapacidad, poniendo el foco en el entorno y no en la persona con discapacidad. El paradigma actual de la ‘Convención Internacional sobre los Derechos de Personas con Discapacidad’ plantea observar la interacción de la persona con el entorno, tratando de evitar barreras que muchas veces tiene ese entorno. “Por ejemplo, barreras comunicacionales, transmitiendo en un lenguaje sencillo para que a las personas con discapacidad intelectual les resulte amigable; también las barreras actitudinales que tiene que ver con nuestros prejuicios, que pueden limitar a las personas con Síndrome de Down, evitando el desarrollo pleno. Es importante ver qué barreras existen en las clases, en las aulas, fomentando la inclusión, mayor independencia y libertad”, agregó la Dra. Nakab.

Por su parte, el Dr. Héctor Pedicino, médico pediatra y neonatólogo, Presidente de la filial Córdoba de la SAP, dijo que “el manejo adecuado de la información debe considerarse como una de las primeras medidas preventivas con repercusión en la calidad de vida del niño y el núcleo familiar en su conjunto. Se deberá ofrecer una visión integradora que acompañe al niño y su familia, lo cual requerirá del médico no sólo una actualización en sus conocimientos, sino también un entrenamiento en el tipo de contención que normalmente necesitan los casos con situaciones complejas y crónicas, características frecuentes de los cuadros genéticos”.

“Es importante tener en cuenta que estamos hablando de una alteración genética discapacitante, pero no de una enfermedad, y que se debe estimular y promover la inclusión a partir del respeto por las diferencias”, subrayó el Dr. Lucas Navarro, Secretario del Comité de Prevención de Lesiones de la SAP.

Desde hace tiempo es posible determinar la presencia de alguna alteración genética durante el embarazo mediante estudios no invasivos que se realizan entre la semana 11 y 14 y que tienen una sensibilidad del 80 al 90 %, mientras que a través de una punción el porcentaje de certeza es mayor, aunque es una intervención que no está exenta de riesgo de pérdida de embarazo.

El Síndrome de Down afecta al desarrollo cerebral y del organismo y es la principal causa de discapacidad intelectual y también la alteración genética humana más común. Sin embargo, desde la SAP el Dr. Brugos afirma que “no hay nada específico que estos niños y niñas no pueden hacer, sino que todo depende de descubrir sus potencialidades”.

Entre las complicaciones que suelen presentarse con mayor frecuencia en los niños con síndrome de Down se destacan los defectos cardíacos, gastrointestinales, trastornos inmunitarios, apneas del sueño, obesidad, problemas en la columna vertebral, leucemias, demencias y, con menor prevalencia, también otras afecciones como problemas endócrinos, problemas dentales, convulsiones, infecciones de los oídos y problemas en la audición o la visión.

Si bien no existe una causa concreta que determine por qué se producen estas alteraciones del cromosoma 21, existen factores de riesgo que incrementan la probabilidad de que se desarrollen:

• Edad avanzada de la madre. El riesgo de una mujer de concebir un hijo con síndrome de Down aumenta después de los 35 años. Sin embargo, la mayoría de los niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años, porque las mujeres más jóvenes tienen muchos más hijos.
• Que los padres sean portadores de la translocación genética para el síndrome de Down. Tanto hombres como mujeres pueden transmitir la translocación genética para el síndrome de Down a sus hijos.
• Haber tenido un hijo con síndrome de Down.

Como parte del ciclo Tiempo de Tradición se realizó un homenaje a las mujeres gauchas en Plaza Belgrano del cual participaron 5 asociaciones tradicionalistas. Durante la jornada se pudo disfrutar de música, bailes, gastronomía típica, mateadas y sorteos.

Sobre este tema, la coordinadora de Turismo en Zona Rurales, Mariana Canedi, explicó que esta es una de las actividades incluidas del ciclo Tiempo de Tradición en homenaje a las mujeres gauchas quienes tienen un rol muy importante en la cultura jujeña, “queremos agasajarlas con música, bailes y comidas como parte de este ciclo que ya tiene 6 años, donde todos los meses nos encontraran con actividades variadas para toda la familia. Las participantes muestran sus actividades tradicionales para que no se pierdan con el tiempo; todas las ideas son arte de las asociaciones que siempre nos acompañan”.

Seguidamente, Canedi, manifestó la intención de que las asociaciones gauchas de continuar con todas las expresiones tradicionales para que continúen con fuerza en las generaciones posteriores, “tenemos una gran convocatoria de jujeños, familias, turistas y asociaciones gauchas; además tenemos sorteos de elementos para las mujeres. Esta es una tarde agradable para disfrutar de bailes, música, gastronomía y mates, invitamos a toda la familia a que participen del ciclo Tiempo de Tradición y nos acompañan las paisanas, mini paisanas, y donosas”.     

En el Día Internacional de Acción en Defensa de los Ríos, las secretarías del Planificación y Ambiente y Desarrollo Humano iniciaron el proyecto de Promotores Ambientales para adultos y adultos mayores “Guardianes del Xibi Xibi”, que consistirá en una serie de capacitaciones sobre: cambio climático, bio diversidad y cuidado del medio ambiente entre los meses de abril y octubre.   

El objetivo de Guardianes del Xibi- Xibi es integrar al adulto mayor como ciudadano activo y partícipe de las realidades que hoy nos atraviesan, de esta manera se busca concientizar y fomentar acciones que propicien el cuidado y preservación de los ríos, a través de la formación de los adultos mayores como promotores ambientales para que se transformen en guardianes del río Xibi Xibi.

Sobre este tema, la secretaria de Planificación y Ambiente, Adriana Díaz, manifestó que es un trabajo coordinado entre las secretarias de Planificación y Ambiente y Desarrollo Humano debido a que la temática ambiental es transversal, “el rio Xibi Xibi se está convirtiendo afortunadamente en una aula abierta y seguiremos realizando actividades de este tipo. En este caso con adultos y adultos mayores para que aprendan las estrategias correctas para evitar el cambio climático, cuidar el medio ambiente y todos los servicios ambientales que nos brinda la naturaleza y la bio diversidad”.   

Por su parte, el secretario de Desarrollo Humano, Rodrigo Altea, expresó la importancia del trabajo coordinado entre el municipio y los vecinos en una temática tan importante como la ambiental, “estamos aprovechando este hermoso espacio como los es la Estación Saludable y la gran obra del Parque Xibi Xibi que lo disfrutan todo los vecinos de la ciudad y también queremos que todos aprendan la importancia de la biodiversidad, como cuidarla”.

Pero además reconoció que esto tiene que ver el desafío planteado por el Raúl “Chuli” Jorge: “San Salvador de Jujuy Capital de la Inclusión’ . Y en este marco se busca dar un rol protagónico a los adultos mayores en estas actividades formativas e inclusivas.

Por último, la coordinadora de Estrategias Ambientales, Fernanda Quiroga, detalló que aprovecharon el día 14 de marzo se conmemora el día de Acción en Defensa de los Ríos para comenzar con el programa Guardianes de Xibi Xibi, “lo que buscamos es trabajar en la formación de Promotores Ambientales Mayores que comienza en abril y finaliza en octubre; trabajaremos varias temáticas como el cambio climático, objetivos de desarrollo sostenible, bio diversidad y que luego sean partícipes del cuidado del rio y de todo el entorno”.  

El lunes 20 de marzo de manera virtual, los estudiantes que cursan en nivel terciario y/o universitario en nuestra ciudad, podrán inscribirse para adquirir el beneficio del Boleto Estudiantil Gratuito Universal (BEGU). Asimismo recordaron que hasta el 29 de marzo podrán hacerlo quienes asisten al nivel secundario.

Así lo anunció Cynthia Haquim, directora de Atributos Sociales y Estacionamiento tarifado de la Secretaría de Servicios Públicos, quien detalló, “actualmente estamos inscribiendo para la obtención del BEGU del nivel Secundario, pero para los alumnos del nivel terciario y universitario las inscripciones iniciaran el próximo 20 de marzo y el plazo para hacerlo se extenderá hasta el día 25 de abril”.

Asimismo especificó que para solicitarlo los interesados deben cumplir con tres requisitos: DNI, la constancia de alumno regular – en el caso de los estudiantes universitarios deben ser alumnos activos simples o plenos- y después tener una tarjeta SUBE registrada a su nombre.

En este sentido, Haquim destacó que hay muchos estudiantes que se inscriben en la página y no tienen la tarjeta SUBE, “por lo cual no hay posibilidad de aplicarles el beneficio” por tal motivo destacó la importancia de cumplir con este requisito.

La inscripción se realiza sólo de manera online a través de la página: http://sansalvadordejujuy.gob.ar/begu/. Una vez realizada, y aprobado el beneficio, pueden dirigirse a los 11 puntos de atención o a cualquiera de las 21 TAS (Terminal Autoservicio Sube) ubicadas en 18 puntos distintos de la ciudad para la facilidad del ciudadano.