Durante el programa de radio “Jugando Conciencia” de la Dirección de Niñez y Adolescencia que se emite en Radio Muni (88.5), se llevó a cabo la entrega de premios a los ganadores de la primera fecha del Torneo PlayStation Esports. Este evento, organizado por la Municipalidad de San Salvador de Jujuy, a través de la Secretaría de Desarrollo Humano no solo destaca el talento de los jóvenes participantes, sino que también es una oportunidad para abordar importantes temáticas como el grooming, la alimentación saludable y la salud mental.

Entregando los premios y compartiendo el programa de Radio Muni con los ganadores: Ernesto Humacata y Matías Cazón, Rodrigo Altea, secretario de Desarrollo Humano, expresó “la idea también es que los vecinos vayan conociendo y participen en las distintas actividades Danatoto de la municipalidad, de todas sus dependencias de todos los servicios con los que cuenta el municipio y particularmente en esta linda radio que hoy vemos que está creciendo con una obra latente”. Además, anunció la próxima fecha del torneo, que se llevará a cabo en el distrito de Villa Jardín de Reyes, el próximo 18 de mayo, prometiendo una jornada llena de entretenimiento y aprendizaje para todos los asistentes.

Fernanda Zarif, directora de Niñez y Adolescencia, compartió su satisfacción por el éxito del evento, “al ponerle contenido a este torneo, de poder hablar de los riesgos en las pantallas, el grooming, el bullying, alimentación saludable, hábitos saludables con respecto a las pantallas, le dimos muchísimo contenido al torneo y los chicos quedaron muy contentos”. Destacó la importancia de abordar estas temáticas relevantes para el bienestar de los adolescentes, con un equipo multidisciplinario de profesionales de la Secretaría de Desarrollo Humano, de Salud, de Territorio y de los Centros de Desarrollo Infantil, “es gratificante ver cómo los jóvenes no solo participaron activamente en las competencias, sino que también se mostraron receptivos y comprometidos con estas conversaciones, por lo que estamos emocionados de llevar este evento a diferentes barrios, como Villa Jardín de Reyes, para llegar a todos los rincones de San Salvador de Jujuy.”

María Sáenz, directora de gestión administrativa, invitó a la comunidad a sumarse al próximo torneo, “quería invitar que por favor nos sigan en la página de Instagram: esportsmunijujuy allí van a poder encontrar los formularios para inscribirse para este próximo torneo del día 18 de mayo en Villa Jardín de Reyes y también van a poder inscribirse personalmente a partir de las 14 horas hasta las 17 horas en las instalaciones de la Delegación ubicada en Jorge Cafrune 1562. Además, destacó para esta nueva fecha la inclusión de actividades para niños y niñas mas chicos en los “Sábados Recreativos”, ampliando así la convocatoria a toda la familia.

 Los cuidadores, una figura silenciosa, en ocasiones invisibilizada, desempeñan un rol esencial en el manejo de la salud de los pacientes con angioedema hereditario (AEH) y comparten la carga asociada con la enfermedad. Suelen ser la madre o el padre -en el caso de los pacientes pediátricos- y la pareja, el hijo o la hija en el caso de los adultos: ellos tienen a cargo una amplia gama de actividades para sus seres queridos que les ocupa entre 13,4 y hasta 25,5 días al mes, según un reciente estudio argentino-colombiano que fue premiado en Alemania por su originalidad.

El angioedema hereditario, cuyo Día Mundial se conmemora este 16 de mayo, es una enfermedad que se manifiesta con episodios recurrentes e impredecibles de edema (hinchazón) en cualquier parte del cuerpo, que varían en frecuencia, duración y gravedad y que pueden poner en peligro la vida cuando se desarrollan en garganta o laringe porque pueden obstruir las vías respiratorias.

Tal como reflejó la investigación, las principales tareas que desempeñan los cuidadores de pacientes pediátricos son llevarlos a la consulta médica, sacar turnos, procurar que reciban la atención adecuada, llamar a una ambulancia ante un episodio de edema y, en menor medida, brindar apoyo emocional, recordar la administración de la medicación y -de ser necesario- ayudarlos a vestirse, a bañarse y a alimentarse, entre otras tareas. En el caso de los cuidadores de pacientes adultos, varía levemente el aporte, pero incluye también acciones como hacer las compras, pagar las cuentas y prepararles comida.

Este relevamiento, denominado ‘Carga del AEH. Resultados de una encuesta multinacional a cuidadores de pacientes pediátricos y adultos en Argentina y Colombia’, incluyó a 72 cuidadores (43, de pacientes adultos -29 de Argentina y 14 de Colombia- y 29 de pacientes pediátricos, 19 y 10, respectivamente), quienes respondieron la encuesta entre julio y noviembre de 2022. El trabajo fue impulsado por el Dr. Ricardo Zwiener de Argentina y por el Dr. Mauricio Sarrazola de Colombia.

"Hasta el momento, la evidencia sobre la carga del angioedema hereditario (AEH) para los pacientes y sus cuidadores en América Latina era bastante limitada. Por esta razón, nos propusimos identificar y medir el impacto de esta enfermedad en Argentina y Colombia. Esta rama de nuestro estudio, sin precedentes en la región, exploró las experiencias de aquellos que cuidan de pacientes pediátricos y adultos con AEH, revelando cómo enfermedades de este tipo pueden suponer un desafío significativo también para los cuidadores”, sostuvo el Dr. Ricardo Darío Zwiener, médico especialista en Medicina Interna y Alergología e Inmunología Clínica y miembro del Comité Científico de AEH de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC).

Abriendo los resultados por país, en lo que respecta a los participantes argentinos del estudio, entre los cuidadores de pacientes pediátricos el 42% manifestó tener problemas de pareja por su rol y 1 de cada 3 (37%) vio afectada su intimidad de pareja. Además, 4 de cada 10 (42%) encuentran dificultades para pasar tiempo con amigos y familia y el 37% sostuvo no haberse sentido comprendido lo suficiente por parte de su jefe y/o compañeros de trabajo. 3 de cada 10 (32%) tampoco se sintieron comprendidos por su pareja, ni por sus familiares e, inclusive, por los maestros en la escuela de su hijo o hija.

"Los cuidadores llegan al consultorio cargados de preocupaciones que siempre traen consigo cuando acompañan a su ser querido. Es fundamental reconocer que el manejo completo y exitoso del angioedema hereditario no solo implica el tratamiento médico, sino también un acompañamiento integral que aborde su impacto en todo el núcleo familiar,”, explicó el Dr. Zwiener.

Casi todos los cuidadores (95%) informaron estar preocupados por la salud del paciente y por su futuro, pero también manifestaron experimentar emociones como ansiedad (79%), tristeza (68%), ira (63%), culpa (53%), frustración (47%), depresión (42%), estrés (42%), impotencia (37%) y resentimiento (32%).

El Dr. Zwiener, quien también es médico staff del servicio de Alergia e Inmunología del Hospital Universitario Austral, alertó que "los cuidadores, además de su función principal, tienen sus propias necesidades, como el cuidado de su salud. A menudo enfrentan diversos desafíos, incluyendo el impacto económico y la dedicación de tiempo al cuidado. Estos aspectos requieren atención inmediata y no pueden ser descuidados”.

Entre los cuidadores de pacientes pediátricos, el 31,6% presenta trastornos del sueño; el 26,3%, anemia; el 15,8%, hipertensión; el 15%, migraña (y el 21,4% de los cuidadores de adultos también); el 10,5%, desórdenes gastrointestinales y colesterol elevado (de este último, el valor sube a 14,3% en los cuidadores de adultos).

La edad promedio de los cuidadores de pacientes pediátricos del estudio era de 40,8 años y 44,4, entre los cuidadores de pacientes adultos. Más de 8 de cada 10 cuidadores de pacientes pediátricos eran mujeres (84,2%) y la cifra bajaba a 37,9% entre los cuidadores de pacientes adultos.

Alejandra Menéndez es paciente con AEH y presidente de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AEH Argentina). Sobre los resultados del estudio expresó que condicen con lo que ven a diario en los pacientes y familiares que se encuentran en contacto con la organización: “la enorme mayoría de las veces son las madres las que ejercen ese rol vital de ‘cuidadores’ en la vida de su hijo o hija paciente. Habitualmente desbordadas por eternos trámites burocráticos y turnos, se les suma el temor latente y constante de que ese hijo o hija, sufra, de manera imprevisible, un episodio severo que ponga en riesgo su vida. Parte de nuestra tarea, como organización consiste en acompañar y asesorar intentando aliviar su carga y la de toda la familia”.

“Me gustaría recalcar la importancia de este estudio que, por primera vez, pone en evidencia, cuantifica de alguna manera, el altísimo impacto físico y emocional del cuidador en el AEH que, muy a menudo, se traduce en situaciones de estrés, ansiedad y hasta de aislamiento. Paradójicamente, muchas veces el cuidador se descuida a sí mismo para ejercer ese rol, que suele ser abrumador”, insistió.

Respecto de su ocupación, sólo 1 de cada 4 (26,3%) de los cuidadores de pacientes pediátricos tenía empleo full-time, contra 37,9% entre los de pacientes adultos. Para empleos part-time, las cifras eran del 31,6% y 13,8%, respectivamente.

“Indudablemente, estas variables condicionan también el desarrollo profesional, aunque éste no sea un tema abordado en el estudio. Los testimonios de los pacientes y familiares recabados por nuestra organización demuestran que la proyección profesional de un paciente, con frecuencia, se ve restringida por su enfermedad si no logra un control adecuado y sostenido en el tiempo y lo mismo sucede con las madres de niños con AEH que suelen verse obligadas a postergar su desarrollo profesional y/o múltiples actividades para concentrarse en acompañar a ese ser querido a recorrer el complejo laberinto del angioedema hereditario.” Concluyó Alejandra Menéndez.

Cómo se origina el angioedema hereditario

El angioedema hereditario surge cuando el organismo no produce (o produce deficientemente) una proteína específica denominada ‘C1 inhibidor’. En alrededor de la mitad de los pacientes, se manifiesta antes de los 10 años, pero no se la considera una enfermedad pediátrica, dado que es crónica y acompañará a la persona toda su vida. Se estima que afecta a cerca de 1 de cada 50,000 personas y suele confundírsela con cuadros de alergia, lo que puede demorar hasta una década el diagnóstico.

El ejecutivo participó como invitado en el programa "El camino al 2050 en los gobiernos locales: Tecnología, Seguridad y Transición Energética" en Curitiba. Esta invitación, extendida por el presidente de la Fundación Universitaria del Río de la Plata, Francisco Quintana, destaca la relevancia de su liderazgo en la gestión municipal y su potencial para contribuir al intercambio de experiencias y conocimientos en un contexto internacional.

Representando a uno de los municipios de Argentina invitados al encuentro en Brasil, el intendente de Palpalá, Rubén Eduardo Rivarola, dijo presente en el encuentro de líderes comunales de varios puntos del país y técnicos del Instituto de Investigación y Planificación Urbana de Curitiba (IPPUC). El objetivo fundamental de este programa, fue vincular a los tomadores de decisiones de los gobiernos locales con representantes del sector privado, con un enfoque en la seguridad y el desarrollo tecnológico en la era de la inteligencia artificial.

Ahí Rubén Eduardo Rivarola participó en las mesas de trabajo junto al intendente de Curitiba, Rafael Greca, las secretarías de Seguridad y de Transporte, el Instituto de Investigación y Planificación, y la Agencia Curitiba de Innovación y Desarrollo. El desafío del encuentro fue buscar soluciones para el urbanismo de las ciudades del presente y del futuro tanto de Argentina como de Brasil. Entre los ejes se abordaron estructuras y modernización del sistema de transporte, propuestas para el desarrollo urbanístico de las ciudades, Defensa Civil y Defensa Social.

La delegación argentina también estuvo integrada por los intendentes Rodrigo Buteler de Cipolletti, provincia de Río Negro; Gastón Granados de Ezeiza, provincia de Buenos Aires; Carlos Munisaga de Rawson, provincia de San Juan; Emiliano Durand de Salta, provincia de Salta; y Susana Zenteno de Valle Viejo, provincia de Catamarca. Formaron parte del grupo Ramón Arellano, abogado de la empresa Telecom; Pablo Abiad, periodista de la empresa Axion; Juan Soldano Deheza, economista; y Pedro Scarpinelli, consultor de transporte. Fueron recibidos por el presidente del Ippuc y secretario de Gobierno Municipal, Luiz Fernando Jamur, por la directora de Información del Ippuc, Liana Vallicelli, y por el asesor presidencial, Ricardo de Almeida Bindo.

El intendente Rubén Eduardo Rivarola, destacó la iniciativa que busca compartir buenas prácticas y abordar desafíos comunes, reconociendo las similitudes socioeconómicas entre ciudades de Brasil y Argentina y la necesidad de colaboración para impulsar el bienestar de la ciudadanía en el siglo XXI.

La ciudad de Curitiba, es reconocida internacionalmente por su excelencia en planeamiento urbano, tecnología y transporte, proporciona el escenario ideal para este encuentro. La Fundación Universitaria del Río de la Plata se destaca como una institución comprometida con la formación de líderes políticos, ofreciendo oportunidades para el desarrollo y la colaboración entre diferentes regiones y países.

El Atlético La Quiaca Fútbol Club festejó a lo grande, con un torneo interclub, los 27 años de vida. Los actos empezaron a las 14hs. con izamiento de bandera por parte de los delegados y autoridades de la Comisión Directiva, fútbol para los 7 equipos, Dj y música en vivo, entrega de premios para todos y brindis de hermandad .
El Club de los quiaqueños cumple años el 1ero de mayo, pero de común acuerdo entre los Delegados y la Comisión Directiva decidieron realizar los festejos el fin de semana siguiente.
Este sábado encontró a los jugadores con una jornada fresca que no los detuvo para confraternizar en un torneo de fútbol que tuvo por ganadores a todos los equipos ya que se llevaron una distinción por ser parte del Club.
El primer encuentro se disputó entre La Quiaca B Senior vs. La Quiaca Los Amigos, llevándose este último los puntos del encuentro. La jornada siguió con La Quiaca B vs. La Quiaca 147, dando ganador a La Quiaca B que pasó a la final. El tercer partido tuvo como resultado un empate entre La Quiaca Inter Tupiza vs. La Quiaca 55, definiéndose por penales y llevándose los puntos La Quiaca Inter Tupiza. La final de los quiaqueños se vivió como el Mundial, entre La Quiaca B vs. La Quiaca 100% empatando bajo la lluvia. Los jugadores llegaron a los penales con más hambre de fútbol que frío y lluvia. Después de un 4 a 3 por penales, a favor de los llamados "Cien por cien", fueron quiénes se llevaron la copa "Gringo" Luera, que lleva el nombre del fundador del Atlético La Quiaca Fútbol Club.

El jolgorio abrazo al Club quiaqueño con una entrega de premios, gracias a autoridades de la Comisión y Enrique Quiroz, Elías y Carlos Burgos, que donaron los trofeos para los equipos. También la familia Cadena entregó una distinción a la Presidenta del Club por los 27 años. Además Isabel creaciones estuvo a cargo de las banderas que llevan el nombre de cada equipo y se entregaron a los siete que participaron. El locro y brindis de camaradería lo dirigió Alda Gutiérrez, Valeria Ibáñez y Mariza Carlos, que pusieron manos a la obra desde las 9 am para que los comensales disfrutaran. La tarde se amenizó con la música y Dj que donaron los jugadores de La Quiaca Inter Tupiza; mientras que del show musical participó el grupo Ecos del viento y el broche de oro lo tuvo Federico "Ogrito" Mendoza, quién fue ovacionado por todos los presentes.

Son más de dos décadas que los quiaqueños iniciaron el camino que los lleva a ser una institución deportiva que, además, trabaja social y culturalmente gracias a la Comisión Directiva, sobretodo a Pedro Pascuttini asesor legal y técnico de la institución y la invaluable colaboración de los delegados: Juan Carlos Vercellone, La Quiaca B Senior; Mariza Carlos, La Quiaca 55; Jorge Rodríguez y Luis López La Quiaca 100%; César Cabrera, La Quiaca 147; Nicolás Díaz, La Quiaca B Standar; Carlos Arequipa, La Quiaca Inter Tupiza; Juan Carlos Canaviri, La Quiaca Los Amigos.